رئیس بخش پیوند کلیه بیمارستان لبافی نژاد، گفت: «اصلاح سبک زندگی» را می‌توان پیام و شعار روز جهانی کلیه دانست.

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، ناصر سیم‌فروش متخصص اورولوژی به مناسب روز جهانی کلیه به جام جم آنلاین گفت: امروزه در تمامی دنیا شایع ترین علت نارسایی کلیه، بیماری قند محسوب می‌شود. البته فشارخون بالا را نیز نباید در پیدایش این عارضه نادید گرفت، بنابراین قندخون و فشارخون 2 علت شایع نارسایی کلیه هستند.
 
سیم فروش، نوع تغذیه و سبک زندگی سالم را مهم‌ترین راه برای پیشگیری از بیماری‌های کلیوی دانست و گفت: مصرف بیش از حد نمک، اضافه وزن شدید، کم‌تحرکی، مصرف سیگار و قلیان، فشارخون بالا، قندخون بالا و استرس‌های مزمن از مهم‌ترین و اساسی‌ترین فاکتورهای خطر برای بروز مشکلات کلیوی به شمار می‌رود.
 
به گفته وی، عارضه‌های کلیوی در دراز مدت گریبانگر افراد می‌شوند در صورتی که برخی از افراد می‌پندارند با انجام یک کار نادرست بلافاصله باید کلیه‌ها واکنش نشان دهند، خیر اینگونه نیست و با سبک زندگی بسیار ناسالم با مرور زمان مشکلات کلیوی به سراغ افراد می‌آید و کلیه‌ها را به مرز نابود می‌کشاند.
 
این متخصص اورولوژی در رابطه با نشانه‌های نارسایی کلیه گفت: خستگی مزمن، ادرار زیاد، شب ادراری، فشارخون بالا، خونریزی بینی، درد استخوانی، تنگی نفس و کم خونی از جمله علامت‌هایی است که با مشاهده آن باید به مشکلات کلیوی در خود شک کنیم و حتما به متخصص مراجعه نماییم.
 
رئیس بخش پیوند کلیه بیمارستان لبافی نژاد پیشگیری را بهترین و مهم‌ترین اقدام در تمامی بیماری‌ها دانست و متذکر شد: اندازگیری فشارخون، وزرش مداوم، کنترل وزن، تغذیه سالم، ترک دخانیات، مصرف زیاد آب در طول شبانه‌روز، تنظیم فشارخون و قندخون از مهم‌ترین اقداماتی است که با انجام آن کلیه‌هایمان را در برابر سلامتی بیمه می‌کنیم.
 
سیم فروش که علت اصلی نارسایی کلیه را قندخون اعلام کرد و گفت: سالانه افراد باید حداقل یکبار قند خون خود را چک کنند چرا که بیماری قند علاوه بر مشکلات کلیوی عارضه‌های گوناگونی را با خود به همراه دارد. اختلال در بینایی، انسداد رگ‌های خونی، قطع انگشتان پا و... بخشی از خطرات جبران ناپذیر بیماری قند محسوب می‌شوند.
 
وی افزود: در تمامی دنیا با پیشرفت روز افزون علم، نارسایی کلیه بحران‌های اجتماعی زیادی را ایجاد کرده است چرا که تنها درمان این بیماری پیوند کلیه محسوب می‌شود. افرادی که درگیر نارسایی‌های کلیه هستند هفتگی چند مرتبه باید دیالیز شوند، این بدان معناست که بیماران دچار مرگ تدریجی می‌شوند در حال حاضر در امریکا بیش از 110هزار نفر در صف انتظار پیوند کلیه هستند و سالی 4 هزار بیمار در لیست پیوند جان خود را از دست می‌دهند اما خوشبختانه ایران کوتاه‌ترین لیست پیوند کلیه در جهان را داراست.
 
این متخصص اورولوژی در پاسخ یه این سوال که آیا با یک کلیه هم می‌شود زندگی کرد، گفت: بدون شک بله. این موضوع در تمامی جهان ثابت شده است و افراد با یک کلیه نیز مانند سایر مردم طول عمر طبیعی را طی می‌کنند و چه بسا دیده شده است افراد اهدا کننده بیشتر هم عمر کرده‌اند. اهدای کلیه یک کار بسیار انسانی است و مردم نباید این امر خیر و پسندیده را به عنوان خرید و فروش تلقی کنند لذا با انجام این کار جان یک انسان حفظ می‌شود.
 
سیم فروش در پایان خاطرنشان کرد: «اصلاح سبک زندگی» را می‌توان پیام و شعار روز جهانی کلیه دانست. در رابطه با نارسایی کلیه آمارها در تمامی دنیا رو به افزایش است و هر روز شاهد اضافه شدن افراد به لیست دیالیزی‌ها هستیم. در امریکا هر 10دقیقه یکبار یک نفر در لیست انتظار پیوند کلیه جان می‌دهد و اگر افراد تغییر عمده ای در روش زندگی‌شان ایجاد کنند و آن را بهبود ببخشند بی‌شک آمارهای جهانی کاهش پیدا می‌کند.
 منبع:جام جم

تاریخ: 1394/08/30                                                      منبع: خبرگزاری ایسنا http://khorasan.isna.ir
 
مؤسس كانون سرو گفت: امیدواریم با تبلیغ و شناسایی فعالیت‌هاي خير
خواهانه و انسان‌دوستانه، شاهد حضور و حمایت‌های بیشتر مردم و مسئولان باشیم و بتوانیم با حضور خودجوش مردم عزیز،  بسترهای مناسب را گسترش دهیم و بحث حمایت از بيماران نیازمند را در شهرستان‌ها و استان و حتي كشور گسترش دهیم و پیرو بزرگ‌منشی‌های مولایمان علی (ع) باشیم.
 
مرتضي فارسي در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)– منطقه خراسان، اظهار كرد: کانون فرهنگی اجتماعی با ترکیبی از فعالیت‌های فرهنگی و اجتماعي مدت‌ها در ذهنم بود و بارها طی دوران دانشجویی اقدام به تأسیس آن کردم و با توجه به مشکلات و درگیری‌های اداری‌اش نشد تا اینکه اساس‌نامه آن سال ۱۳۹۲، تکمیل و با همکاری محمد نوید مهدی‌خانی و مینو طغرایی که جز هیأت موسس هستند اساس‌نامه به تصویب شورا فرهنگی دانشکده علوم پزشکی نیشابور رسید و به صورت رسمی فعالیت خود را آغاز كرد.
 
وي افزود: فعاليت‌هاي این کانون شامل چند زيرشاخه از جمله محیط زیست، خیریه، مبارزه با دخانیات، هنری ادبی و نشریات و روابط عمومی، با اهداف برگزاری اردوهای پاکسازی محیط زیست، حفظ منابع طبیعی، اردوهای خیریه از مراکز نگهداری سالمندان، کودکان کار، بيماران و نیازمندان و... با همکاری واحد های مربوطه به منظور شناخت و حمایت نیازمندان و... در قالب فعالیت گروهی است.
 
فارسی ادامه داد: با تاسیس این کانون، هرچند به صورت کوچک و جزئی سعي داريم قدم كوچكي در اين زمينه‌ها برداريم و امیدواریم سهم کوچکی در اين موارد داشته باشیم و وظيفه انساني خود را تا حد امكان انجام دهيم .
 
وي خاطرنشان كرد: هميشه دغدغه من اين بود كه فعالیت این کانون که بيشتر به صورت خودجوش است، فراگيرتر شود و حتي بتوانیم آن را گسترش داده و در شهرهاي ديگر هم شعبه‌هايي را راه‌اندازي كنيم؛ از این‌رو بعد از فارغ‌التحصیلی به دنبال این مساله بودم تا اینکه توانستم زیر نظر بیمارستان مهرگان مشهد هم ادامه فعالیت داشته باشیم که همکارانمان در این قسمت، سحر مختاری، سعید موسایی و الناز فدایی هستند.
 
فارسي ادامه داد: پيرو همين اهداف برنامه‌هاي مختلفي هم برگزار شده است و يكي از آخرين برنامه‌هاي ما مراسمي براي بيماران كليوي بود كه برپا شد. شهریور امسال پس از اینکه خودم دچار بيماری کلیوی و دیالیز شدم، اين ايده در ذهنم شكل گرفت و ابتدا قرار بود به صورت یک بازارچه خیریه باشد كه البته پيش از اين بازارچه خیریه در بیمارستان حکیم نیشابور و تحویل کمک‌های مردمی دانشجویی به مراکز مربوطه برگزار شده بود.
 
وی بیان کرد: هدف از برگزاري اين برنامه نيز شادی و روحيه دادن به بیماران کلیوی تحت درمان همودیالیز بود كه براي برگزاری این جشن با انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی خراسان هماهنگی‌های لازم انجام شد .
 
فارسي گفت: ما امیدواریم با تبلیغ و شناسایی این‌گونه فعالیت‌ها، شاهد حضور و حمایت‌های بیشتر مردم و مسئولان باشیم و بتوانیم با حضور خودجوش مردم عزیز، این بسترهای مناسب را گسترش دهیم و در بحث حمایت از نیازمندان را در شهرستان‌ها و استان و حتي كشور گسترش دهیم و پیرو بزرگ‌منشی‌های مولایمان علی (ع) باشیم.
 
وی ادامه داد: يكي از اثرات مثبت اين‌گونه فعاليت‌ها و گسترش چنين حركت‌هايي كمك به بيماران است چه به لحاظ مادي و حتي روحيه‌بخشي به آن‌ها چرا كه همان‌طور كه همه ما مي‌دانيم روحيه خوب و مقاوم بودن در مقابل هر بيماري مي‌تواند به روند درمان كمك كند، در نتيجه اين حركت‌ها با كمك بيشتر مردم، محكم‌تر و بزرگ‌تر خواهد شد و نتايج بهتري نيز در برخواهد داشت .
 
فارسی در پايان اضافه كرد: اين فعاليت‌ها با همکاری و حمايت همه دوستانی که ما را در اين راه کمک کردند، انجام شد؛ به‌خصوص همکارانم در کانون سرو شعبه مشهد و نیشابور، آقایان مهندس دلخوش معاون فرهنگی دانشجویی دانشکده علوم پزشکی نیشابور، مهندس مسیح آبادی مسئول امور دانشجویی دانشکده علوم پزشکی نیشابور، خانم طاهره احمدپناهی مدیر فرهنگی علوم پزشکی نیشابور، دکتر مسعود دری، ریاست بیمارستان مهرگان مشهد و خانم سارا جعفرپور مدیر بیمارستان مهرگان نيز همراهي‌شان مايه دلگرمي بود.

 

 

 

روزنامه شهرآرا - مورخ سه شنبه 1392/08/28 - شماره انتشار 18552
نويسنده:سمیرا منشادی

نسخه هایی که از 300 هزار تا 7میلیون تومان آب می خورددیالیز

کافی است یک بیماری معمولی داشته‌ باشید یا نیاز به یک عمل جراحی پیدا کنید یا اصلا همین بارداری و تولد فرزند را در نظر بگیریدکه به نظر هر کسی زیبا و دوست‌داشتنی می‌آید. همه این ها گاه هزینه‌های سرسام‌آوری دارد. حالا به بیماری‌هایی فکر کنید که هزینه‌های وحشتناکی دارد و سال‌ها هم فرد را درگیر می‌کند.

هر سال با نزدیک شدن به هفته حمایت از بیماران کلیوی، همه به یاد این بیماران می‌افتند، اما مشکلاتی که این بیماران دارند به این روز و هفته ختم نمی‌شود و پس از آن هم به‌دست فراموشی سپرده‌ می‌شود. از یک سو رنج و دردی که این بیماری به آن‌ها تحمیل کرده و از سوی دیگر دست‌وپنجه نرم کردن با مشکلات مالی و اقتصادی، گرانی داروها و خدمات درمانی رنج این بیماران را چندین برابر می‌کند. مشکلاتی که حتی با کمک انجمن حمایت از بیماران کلیوی هنوز مانند گره‌ای کور قصد باز شدن ندارد. مدیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان فقط گوشه‌ای از مشکلات این بیماران را برایمان بازگو می‌کند.

5هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستند

محمد خجسته این‌طور شروع می‌کند که انجمن حمایت از بیماران کلیوی خراسان‌رضوی، فقط مرکزی است که این بیماران را زیرپوشش و خدمات خود قرار داده و ادامه می‌دهد: این انجمن، در سال‌1360در مشهد تاسیس شد و تاکنون توانسته است در هشت شهرستان قائنات، نیشابور، قوچان، تربت‌حیدریه، کاشمر، سرخس، سبزوار و بردسکن شعبه‌های دیگری دایر کند تا زیرنظر این انجمن به فعالیت بپردازند.

وی جمعیت تحت پوشش این انجمن را 5 هزار و 140نفر می‌داند و توضیح می‌دهد: از این تعداد بیمار فعال 3هزار و 600نفر در مشهد و هزار و 540نفر در شهرستان‌های اطراف ساکن هستند.

مدیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی ادامه می‌دهد: این انجمن با حمایت و کمک‌های نقدی و غیرنقدی خیران و مردم اداره می‌شود، اما شرایط و نوسانات اقتصادی باعث بروز برخی از مشکلات برای این بیماران شده است.

وی بیان می‌کند: حدود هزار تا هزار و 500نفر از بیماران، تحت پوشش بیمه دارویی این انجمن هستند که هر ماه با مراجعه به داروخانه‌های 22بهمن، هلال‌احمر و امام که طرف قرارداد ما هستند داروی خود را دریافت می‌کنند.

افزایش قیمت دارو، مهم‌ترین نگرانی بیماران است

وی با اشاره به یکی از مددجویان این انجمن که برای تامین دارو و درمان همسرش منزل‌ خود را فروخته، اما باز هم نیازمند کمک برای تهیه داروهایش است، می‌افزاید: با اینکه انجمن حدود 150هزار تومان به نسخه‌های دارویی بیماران تحت پوشش دارویی کمک می‌کند، اما باز هم این بیماران توان پرداخت هزینه‌های درمانی‌ خود را ندارند.

خجسته با اشاره به افزایش قیمت نسخه دارویی بیماران می‌افزاید: برای مثال یکی از داروهایی که این بیماران باید مصرف کنند، قرص رناژل است که هر عدد قرص هزار و 450 تومان است و آن‌ها باید در طول یک ماه، 90قرص مصرف کنند؛ همچنین نسخه‌های دارویی این بیماران به 300هزار تومان رسیده است. مدیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی می‌گوید: اگر بیماران پیوند کلیوی دچار عفونت بعد از عمل شوند، نیاز است که آمپولی را تزریق کنند که قیمت آن 7میلیون و 150هزار تومان است، همچنین کودکان باید کلیوی که در سن رشد قرار دارند نیاز به آمپولی دارند که هر ماه تزریق شود، قیمت این آمپول بین 180تا 200هزار تومان است.

داروهای داخلی حساسیت‌زا هستند!

وی با بیان تاثیر تحریم‌ها بر بیماران کلیوی اظهار می‌کند: با تحریم‌هایی که انجام شد مدتی از نظر دارو و تهیه پودر برای بیماران دیالیزی با مشکل مواجه بودیم،حتی بیماران ما مجبور بودند داروهایی را که باید هر روز مصرف کنند را دو نوبت در هفته مصرف کنند، اما به تازگی این مشکلات تا حدودی برطرف شده است.

خجسته می‌افزاید: البته داروهای داخلی هم برای این بیماری تولید شده که این داروها در بدن هر بیمار به‌نوعی مشکل ایجاد کرده است. حتی مشابه خارجی آن هم که کشور کره تولید کرده است هم این مشکلات را دارد، برخی از این بیماران با مصرف داروهای ایرانی دچار حساسیت‌ و خارش بدن شده‌اند.

وی ادامه می‌دهد: هر چند که 22مرکز دیالیز در مشهد وجود دارد، اما بیماران انجمن، بعد از دیالیز دیگر توان پایین آمدن از تخت دیالیز را ندارد و باید غذای مقوی میل کنند. ما برای کم کردن این دغدغه و برطرف کردن هزینه‌های رفت‌و‌آمد بیماران، کارت عابر بانکی را در اختیارشان قرار داده‌ایم و مبلغی را هر ماه به این کارت واریز می‌کنیم.

خجسته می‌افزاید: شاید بتوانیم گوشه‌ای از هزینه‌های رفت‌وآمد را تامین کنیم، اما با توجه به گرانی اقلام خوراکی، این بیماران توان تهیه خوراکی مقوی را ندارند؛ درصورتی‌که نقش تغذیه و تامین کالری موردنیاز این بیماران در بهبودشان بسیار موثر است.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی می‌گوید: کمک به هزینه‌های آزمایشگاهی، سونوگرافی و... که این بیماران نیاز دارند را انجمن تقبل می‌کند.

انتظار برای بیماران پیوند کلیه دردناک است

وی با اشاره به اینکه بیماران کلیوی برای پیوند از طریق این انجمن معرفی می‌شوند ادامه می‌دهد: یکی از خدماتی که این انجمن ارائه می‌دهد معرفی بیماران برای انجام پیوند است. در سال91، 204نفر از کادور (بیماران مرگ مغزی) پیوند شدند و 121نفر از افراد ناشناس کلیه دریافت کردند. در نیمه اول سال جاری، 87درصد از پیوندها از کادور و 65درصد از افراد ناشناس بوده است.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی بیان می‌کند: افرادی که برای پیوند از کادور در لیست اهدا قرار می‌گیرند باید مدت‌ها در انتظار بمانند، زیرا گاهی بافت‌های کلیه فرد اهداکننده و فردگیرنده با یکدیگر همخوانی ندارد.

خجسته درباره قیمت کلیه اهدایی توضیح می‌دهد: انجمن تهران قیمت یک کلیه اهدایی را 8میلیون تومان اعلام کرده و براساس استعلام از ستاد دیه دادگستری قیمت یک کلیه 60میلیون تومان است، اما این مبلغ در حال حاضر توافقی بین اهداءکننده و گیرنده است.

وی می‌گوید: این انجمن تا حدودی در زمینه هزینه‌های پیوند به بیماران کمک کرده، البته مبلغی را هم خیران و خانواده فرد بیمار کمک می‌کنند.

انجمن و کمک‌های نقدی و غیرنقدی

خجسته می‌افزاید: انجمن علاوه بر خدمات مالی که به مددجویان ارائه می‌کند، سه نوبت در سال در بین اعضا، توزیع خواروبار به افراد تحت پوشش، ارائه لوازم‌التحریر و پوشاک و همچنین دادن کمک‌های نقدی و غیرنقدی که از سوی خیران به این انجمن می‌شود را در برنامه خود دارد.

وی ادامه می‌دهد: خدمات مشاوره‌ای، مددکاری، معرفی به بانک برای دریافت وام درمانی قرض‌الحسنه، ویزیت رایگان پزشک، معرفی برای صدور دفترچه بیماران خاص، تامین هزینه‌های دارویی و آزمایشگاهی و... سایر خدماتی است که به اعضای انجمن ارائه می‌شود.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی بیان می‌کند: این بیماران مصداق آیه «وابن سبیل(در راه مانده)» هستند و به کمک‌های خیران نیاز دارند. همان‌طورکه اشاره شد بیماران کلیوی نیاز به حمایت‌های مالی دارند. شماره حساب 0204970497009سپهر بانک صادرات به نام انجمن حمایت از بیماران کلیوی خراسان رضوی آماده دریافت کمک‌های خیران است.

روزنامه خراسان - مورخ یکشنبه 1392/08/26  شماره انتشار 18552
نويسنده: نيره سادات حسيني

 از شما چه پنهان حتي براي يک بار هم که شده، در طول عمرم نتوانسته ام حتي براي لحظاتي کوتاه تصورش را بکنم و باز هم دارم تلاش مي کنم، نه نمي شود... نمي توانم. مرغ خيالم فقط تا کنار تخدیالیزتي کوچک مي پرد که فرشته اي روي آن آرميده است که شايد ۲سال بيشتر از عمرش نگذشته است اما در آن اندام هاي لطيف و نرم و نازک که نبايد جز در آغوش مادر مأوا بگيرد، کليه هاي کوچکي درد مي کند و آن طفل هنوز زبان بيان درد ندارد و توان وصف حالش ... باز هم راستش را بخواهيد هميشه برايم سخت بود از آن ها بنويسم، برايم سخت بود آن ها را ببينم در حالي که درد بيماري فروغ چشم ها و رنگ رويشان را برده است... به خودم نهيب مي زنم که بايدتلاش کني واقعيت را خوب ببيني و خوب و گويا بنويسي...از پله ها بالا مي روم، اين جا «انجمن حمايت از بيماران کليوي خراسان رضوي» است و 23تا30آبان هم در حمايت از آن به نامشان نام گذاري شده است. براي اين که با مسائل و مشکلات اين افراد بيشتر آشنا شوم، بهترين جا، مددکاري انجمن است و نشستن پاي صحبت مددکاران آن هم چند مددکار که سال هاست بدون کوچک ترين و کمترين چشمداشت مالي و دريافت هيچ حقوقي زندگي شان را وقف حمايت و مددرساني به قشري از جامعه کرده اند که تا در لباس مددکاري به خدمت آن ها در نيايي نخواهي دانست چه بر آن ها مي گذرد...۵خانم در اتاق حضور دارند گمان مي کنم فقط ۲نفرشان مددکار هستند ولي ۲ خانم ديگر هم که صميمانه در حال گفت وگو با خانمي رنج کشيده از بيماري هستند نيز ظاهرا مددکارند و بي ريا و صميمي با مراجعان خود گرم گفت وگو شده اند.سراغ يکي از مددکاران مي روم، با حوصله در حال راهنمايي کردن زني است که نسخه اي در دست دارد، به او مي گويد: «نسخه ات را ببر داروخانه، داروهايت را بگير.» همان طور که روي صندلي مي نشينم نگاهم متعجبانه روي چند بقچه بزرگ مي غلتد. علامت سوالي در ذهنم مي نشيند، اين جا انجمن حمايت از بيماران کليوي است. اين بقچه ها که از گوشه و کنار آن ها پارچه هايي بيرون زده، چيست؟ بي خيال اين سوال مي شوم و هنوز سر صحبت را باز نکردم، سيلي از مسائل بيماران کليوي به بيان صادق و دلسوزانه مددکاران به رويم جاري مي شود.

عمده ترين مشکل داروست

اولين جمله شان که به طور همزمان به آن اشاره مي کنند، اين است : «عمده ترين مشکل، مسئله دارو است». اگر شما هم مي توانستيد يادداشت هايم را از زماني که با آن ها صحبت مي کردم ببينيد، مي توانستيد در ابتداي هر پاراگراف طرح اين مشکل را با بيان هاي مختلف بخوانيد. همان طور که بر مسئله دارو، گراني و قيمت بالاي آن تأکيد مي کنند، ادامه مي دهند: تنها دو قلم از داروهاي اصلي مورد نياز اين بيماران (اپرکس و ونقر) به صورت رايگان در اختيارشان قرار مي گيرد و فرانشيز نسخه سوم بيماران هم از سوي انجمن پرداخت مي شود. يکي از مددکاران مي گويد: «همين خانمي که الان اين جا بود حدود ۶۰۰هزار تومان بايد هزينه دارو پرداخت کند ضمن اين که او مهاجراست و آن‌ها و معمولا بيمه نيستند. » هنوز چهره زن افغاني که نسخه به دست مشتاقانه راهنمايي مددکاران را گوش مي کرد، در مقابل چشمانم است که قصه پردرد ديگري آغاز مي شود. مددکاران تصريح مي کنند: اين مشکلات وقتي چند برابر مي شود که بيماران علاوه بر ناراحتي هاي کليوي دچار بيماري قلبي و ريوي يا بيماري هاي ديگر هم باشند که از اين قبيل بيماران هم کم نداريم. بيمه هم فقط ۲قلم از داروها را پوشش مي دهد در حالي که بيماران به پوشش ۱۰۰درصدي داروهايشان از سوي بيمه نياز دارند. غرق تفکر در گفته هاي مددکاران شده ام که خانمي وارد مي شود، همه با خوشرويي حالش را مي پرسند و بعد سراغ «اميد» و «وحيد» را از او مي گيرند و او «وحيد» را صدا مي کند. مادر و پسر نوجوان کنارم مي نشينند. زن سيماي بي فروغي دارد و وحيد لاغراندام است با رخساره اي زرد... اين زن که هنوز چهره اش حتي ميانسالي را هم به خود نديده است، مادر ۹فرزند است که تقريبا تمامي آن ها از بيماري کليوي رنج مي برند، ۳تا از آن ها عمل پيوند کليه انجام داده اند، اميد، فرزند ديگرش، از «کراتين» بالا رنج مي برد. دوتاي آن ها به خاطر عوارض بيماري شان دچار مشکلات بينايي و شنوايي شده اند در حدي که از سمعک استفاده مي کنند.

فرزنداني که گاه براي استفاده از قرص و سمعک با هم دعوا مي کنند

خداي من! شايد اين زن مبالغه مي کند، اما يکي يکي مددکاران گوشه اي از رنج او را برايم آشکار مي کنند و يکي از آن ها آرام در گوشم نجوا مي کند: آن قدر داروها گران است و يا اصلا پيدا نمي شود که گاهي فرزندانش براي استفاده از قرص يا سمعک با هم دعوا مي کنند و گلاويز مي شوند.

نسخه ۲ميليون توماني هم داشته ايم

کاش مي شد اين نوشتار را همين جا به پايان برسانم، اما صداي مددکار ديگري مرا به خود مي آورد: گاهي نسخه هاي بيماران از ۸۰۰هزارتومان هم مي گذرد و حتي نسخه هاي ۲ميليون توماني هم داشته ايم و همکارش سخن او را اين طور ادامه مي دهد: گاهي قيمت دارو در حد معمولي است ولي اصلا پيدا نمي شود. او نام دارويي را مي برد که همه بيماران کليوي بايد آن را مصرف کنند ولي به گفته او اصلا در داروخانه ها پيدا نمي شود. حتي بچه هايي در سنين ۲سال هم داريم که دياليزي و نيازمند دارو هستند و يا داروي «رناژل» که موردنياز بيشتر اين بيماران است، هر عدد ۱۴۵۰تومان قيمت دارد.

مي پرسم سراغ مسئولان هم رفته ايد؟ پاسخ شان اين است: مسئولان همواره مي گويند تا هفته بعد به دست تان مي رسد ولي يکي، دو روزي دارو يافت مي شود و باز همان حکايت هميشگي. ما بيماران جواني داريم که عمل پيوند کرده اند اما دارويشان يک روز هست و چند روز نيست. اما چرا بيشتر اين افراد از قشري با بنيه مالي پايين هستند؟ يکي از مددکاران مي گويد: خانواده هايي که سطح اقتصادي مطلوب و تمکن مالي ندارند وقتي با علايم اوليه بيماري رو به رو مي شوند حتي براي مراجعه به پزشک توان مالي ندارند و چاره اي ندارند جز ساختن با دردهايي که هنوز برايشان قابل تحمل است، آن قدر مي سازند تا وقتي که به دياليز نياز پيدا مي کنند و آن جا چاره اي جز پيگيري درمان باقي نمي ماند. يکي از مددکاران که ۱۵ سال است تنها براي رضاي خدا و کمک به بيماران در اين انجمن خدمت مي کند، با ابراز تأسف از فضايي سخن مي گويد که پيش از آمدن به اين انجمن، اصلا به خيالم هم راه نيافته بود. او مي  گويد: در طول اين سال ها شايد بيش از ۲ يا ۳هزار مددجو داشته ام. اما تنها و تنها ۲مرد به همسران خود کليه اهدا کردند و تقريبا اغلب مردان با پديد آمدن بيماري کليوي همسرانشان يا از همسرانشان جدا شده اند و يا اگر با او زندگي کرده اند، ازدواج مجدد انجام داده اند اما هيچ زني را نديدم که همسر بيمار خود را رها کند. به خاطر همين مسئله بيشتر بانواني که بيماري کليوي دارند سرپرست خانوار هم هستند، حالا به اين رنج و درد بيماري، گراني سرسام آور داروها و هزينه هاي کمرشکن زندگي را هم اضافه کنيد.

يک انجمن خودگردان و اين همه کار!

بخش مددکاري اين انجمن، خودگردان است و بدون هيچ بودجه و اعتبار مالي و يا حتي کمترين تنخواهي با تکيه به کمک هاي مردمي و خيران کمک هايي را به اين خانواده هاي نيازمند ارائه مي کند. اين کمک ها شامل موادغذايي، حمايت هاي مالي براي تهيه داروها، ترخيص بيماراني که در سطح بسيار پاييني از تمکن مالي قرار دارند از بخش عروق بيمارستان، تهيه جهيزيه، سيسموني، اجاره خانه و ... مي شود. ۴مددکاري که در اين جا کمر همت بسته اند در مجموع به ۵۲۰۸بيمار کليوي در سطح استان خراسان رضوي خدمت رساني مي کنند و تنها ۶۱۵نفر از اين بيماران تحت پوشش بيمه روستايي هستند و البته تمام بيماران کليوي تحت پوشش بيمه بيماران خاص هستند ولي ماجراي گراني دارو همچنان به قوت خود باقي است و دوباره به اين جاي کلام که مي رسيم يک بار ديگر صحبت از آن به ميان مي آيد و يکي از بانوان مددکار با تأکيد مي گويد: براي مثال نوع خارجي داروي سلسپت که موردنياز کساني است که پيوند کليه انجام داده اند با بروز تحريم ها ديگر يافت نشد و برخي از بيماراني که از نوع داخلي آن استفاده کردند، حساسيت هاي شديدي نسبت به آن نشان دادند حتي نوع کره اي دارو هم مشکلاتي را به وجود آورده حتي برخي بيماران پيوندي، با مصرف اين داروها با مشکل برگشت پيوندشان مواجه شدند چون نوع باکيفيت آن وجود نداشت و از جايگزين ها استفاده کردند.

از بازار خريد و فروش کليه، چه خبر؟

هرگونه خريد و فروش کليه غيرقانوني است و در بيمارستان تنها بيماراني تحت عمل قرار مي گيرند که از انجمن نامه رسمي داشته باشند. هزينه کليه هم به توافق طرفين بستگي دارد. در توضيح بيشتر، مددکاري که ۱۵سال سابقه دارد، مي گويد: بسياري از افراد به خاطر نياز مالي شديد کليه هايشان را مي فروشند ولي پيشنهاد خود ما استفاده از کليه بيماران مرگ مغزي و يا دريافت کليه از يکي از اعضاي خانواده است. او ادامه مي دهد: کساني هم که براي خريد کليه اقدام مي کنند توان مالي ندارند و شايدبه ندرت بتوانند ۱۰درصد هزينه را خودشان پرداخت کنند و ۹۰درصد آن با کمک خيران و يا انجمن تامين مي شود.

به خيران بپيونديم

در حالي که هنوز دنيايي حرف درباره مسائل بيماران کليوي ناگفته باقي مانده است، از مددکاران صبور سپاسگزاري مي کنم ولي مسئوليت انعکاس مشکلات بيماران کليوي بيش از گذشته بر شانه هايم سنگيني مي کند...آن ها ساعتي گفتند و من هم نوشتم اما همه مي دانيم ناگفته هاي زيادي باقي مانده است. اين مددکاري اگر توانسته است دل هايي را شاد کند به برکت حضور افرادي خالص و خيران گمنام زيادي است که با کمک هاي شان، دست هاي خود را در دست خداوند مي گذارند، همان هايي که بقچه هاي بزرگ موجود در اين اتاق محصول کمک هاي آن هاست تا به دست نيازمندان واقعي برسد.

وزیر بهداشت: اگر مردم داروی گران خریدند با وزارت بهداشت تماس بگیرند

وزارت بهداشت طی تفاهم نامه ای با وزارت رفاه، کار و امور اجتماعی چهارصد میلیارد تومان، اول مهر ماه سال جاری به سازمان بیمه گر پرداخت خواهد کرد.

 قاضی زاده هاشمی، وزیر بهداشت در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران  در خصوص بودجه در نظر گرفته شده برای دارو گفت:  تفاهم نامه ای بین وزارت رفاه، کار و امور اجتماعی با وزارت بهداشت بسته شده که قرار است هزار و هشتصد میلیارد تومان در اختیار بیمه ها قرار گیرد.

وی عنوان کرد: طبق این قرار داد یکم مهر ماه سال جاری وزارت بهداشت رقم اولیه را که حدود چهارصد میلیارد تومان است را به سازمان های بیمه گر پرداخت می کند و این سازمان ها هم در قبال آن به تعهداتی که پذیرفته اند باید عمل کنند.

وی خاطر نشان کرد: هیات نظارت هم بر روند اجرایی این تفاهم نامه نظارت می کند و همچنین سازمان غذا و دارو شماره تلفن هایی را اعلام خواهند کرد تا این تفاهم نامه به نحو احسنت اجرایی شود.

وزیر بهداشت در پاسخ به این سوال که آیا قیمت داروها به قیمت اولیه باز می گردند گفت: قیمت تمامی داروها به قیمت اولیه باز نمی گردد و امکان پذذیر نیست ولی قیمت داروهای موجود در لیست سایت وزارت بهداشت باید به حالت قبل  برگشته است و مردم برای خرید دارو می توانند به این سایت مراجعه کنند.

وی گفت: عمدتا دارهای وارداتی برای بیماران صعب العلاج قیمت هایی هست که ما به التفاوت نرخ  بر روی داروها می رود آن هم به علت این است که ارزی که در اختیار شرکت های دارویی قرار می گیرند، حداکثر ارز مبادله ای است که با ارز آزاد ، این داروها قیمت هایی بیش از دو برابر داشته اند که با این تصمیم قیمت ها به سال آینده برخواهند گشت در صورت تخلف باید توسط مردم گزارش شود.

وی همچنین در خصوص رقم افزوده شده به داروها گفت: این رقم با اعلام وزارت بهداشت به آنها بر می گردد فقط  باید با وزارت بهداشت در ارتباط باشند.

تاریخ انتشار: یکشنبه 31 شهریور 92